“Nos sentimos muy abandonadas por la sociedad y por la investigación”

cáncer de mama

Según la Asociación Española Contra el Cáncer (Aecc), una de cada ocho mujeres sufrirá cáncer de mama a lo largo de su vida y cada año se diagnostican 26.000 nuevos casos. Una enfermedad que, aproximadamente, el 80% de las mujeres (y algunos hombres) supera. El otro 20%, el representado por las que se encuentran en un estado avanzado con metástasis, de momento, no.

Se trata de un grupo de mujeres bastante silenciado, que no ha encontrado todavía ni el apoyo del gobierno ni la representación de asociaciones centradas en su caso particular. Pero algunas de ellas se están alzando en altavoz para contar su experiencia y anunciar que todavía están vivas, que lo van a seguir estando durante muchos años y que la investigación es necesaria para que esto sea realmente posible.

Todo ello a través del grupo CMM (@CMMetastasico) y de sus redes sociales, donde se apoyan emocionalmente y se informan de cada avance en la enfermedad. Una de sus integrantes es Marga Forns, oncóloga pediátrica barcelonesa de 41 años, casada y con dos hijos de nueve y seis años.

¿Cómo surgió la idea de crear el blog y uniros como grupo de información y de concienciación? ¿Qué acciones o actividades lleváis adelante?

Las pacientes de cáncer de mama metastásico representamos aproximadamente el 20% de las pacientes afectas de cáncer de mama. Tenemos unas necesidades diferentes pues no nos sentimos identificadas con el lazo rosa, porque, a día de hoy, nuestra enfermedad no es curable, pero sí seguimos viviendo y necesitamos de la investigación para seguir con esperanza. Por lo que nuestro camino lo podríamos definir de muchas maneras, pero en ningún caso es un camino rosa. Nosotras nos identificamos más con una montaña rusa: hoy arriba y mañana abajo, pero siempre con el objetivo de seguir para delante. Una de nuestras integrantes, originaria de Italia, detectó que en España había un vacío importante a nivel de grupos para las pacientes afectadas de cáncer de mama metastásico. Contactó con otras pacientes e iniciaron este camino.

¿De qué manera estáis trabajando a través de vuestras redes sociales?

Nosotras contamos con dos grupos cerrados de Facebook: uno solo para pacientes nos sirve para ayudarnos entre nosotras por las diferentes etapas por las que vamos pasando, y el segundo está destinado a familiares, a cuidadores y a pacientes para soporte emocional, pero también para apoyo en ciertas decisiones. También explicamos lo que nos sucede física y mentalmente. El resto de grupos, así como el blog, son grupos abiertos destinados a dar visibilidad a nuestra enfermedad. Estamos muy satisfechas, pues estamos iniciando este proyecto y cada vez son más los seguidores que tenemos y el apoyo que recibimos. En octubre hemos iniciado una campaña con diferentes videos acompañados de una campaña para recaudar fondos para un proyecto de investigación concreto. Estamos también trabajando duramente con el fin de unirnos para formar una asociación.

¿En qué consiste el cáncer de mama metastásico?

Las metástasis se definen como las células cancerígenas que se expanden a otros órganos o lugares del sitio dónde se formaron inicialmente. En nuestro caso, en la mama, por medio del sistema vascular (sanguíneo) o linfático, y originan nuevos tumores. En el cáncer de mama los lugares más frecuentes en los que se extiende son huesos, pulmones, hígado y cerebro.

Desde vuestro punto de vista, ¿cuál es el panorama actual de la investigación y de la implicación por parte de la sociedad y del gobierno en la lucha contra él?

El cáncer de mama afectará a una de cada nueve o diez mujeres y algunos hombres. De ellos, el 80% aproximadamente se curará. La sociedad, cuando hablamos del cáncer de mama, piensa que de esto una se cura, que es un camino que se interrumpe temporalmente, pero luego sigues por el mismo camino. Pero hay un 20% que se diagnosticarán de cáncer de mama metastásico desde el inicio o durante el seguimiento. Nos sentimos muy abandonadas por la sociedad, así como por la investigación. Actualmente se destinan los presupuestos mayoritariamente para el cáncer de mama temprano y para su diagnóstico precoz, que creemos que es muy importante y fundamental, pero pensamos que debería tenerse más en cuenta a ese grupo de pacientes no curable, pero que siguen viviendo y, en algunos casos, durante muchos años, siempre ligadas a los hospitales y a los tratamientos.

¿Cuándo te detectaron el cáncer? ¿Tenías antecedentes familiares?

Actualmente tengo 41 años, pero convivo con el cáncer de mama desde hace cinco años. En el diagnóstico detectaron un cáncer de mama localmente avanzado, pero sin metástasis, así que después de largos y duros tratamiento pensé que quizás lo había vencido. Pero hace seis meses, en una prueba de control, detectaron metástasis óseas, así que mi vida ha cambiado totalmente. Desde entonces estoy con quimioterapia oral, hasta el momento con buena respuesta y calidad de vida. Pero cada tres meses toca controles y sé que, en un futuro, espero, lejano, dejará de funcionar y deberemos cambiar la estrategia terapéutica. No tenía antecedentes personales y con 36 años no me había hecho scrennings por ser demasiado joven. Animo a que las chicas, desde bien jóvenes, se auto exploren y acudan a los controles ginecológicos de forma regular.

¿Qué se te pasó por la cabeza en el primer momento de saberlo?

Evidentemente, cuando te dicen que tienes una enfermedad incurable y que probablemente tu sobrevida no sea muy larga, lo primero que te viene a la cabeza son tus hijos (los míos actualmente tienen ocho y seis años) y tus padres.

¿Cómo comenzaste a aceptarlo y a luchar para visibilizarlo y vencerlo? ¿Qué te ayudó?

Desde un inicio encontré a este grupo de pacientes afectadas por cáncer de mama metastásico y, aparte de mi familia y amigos, ellas lograron levantarme con sus palabras de aliento, viendo que ellas seguían y estaban, están y estaremos para escuchar y acompañar a todas. Y cuando me propusieron formar parte de la administración, ello se convirtió en uno de mis grandes alicientes y objetivos.

¿En qué situación actual te encuentras con el cáncer?

Actualmente tengo cáncer de mama metastásico con afectación de múltiples huesos. Recibo tratamiento oral con quimioterapia desde hace unos seis meses. Tengo una vida activa, sin dolor, pero con algunos efectos adversos de la medicación, de momento, totalmente aceptables. Vivo intensamente, pero el miedo de vez en cuando asoma, sobre todo, cuando tocan las pruebas para ver cómo evoluciona la enfermedad.

¿Tiene la alimentación saludable importancia en la ayuda para acompañar el tratamiento? ¿Qué tipo de alimentación?

Sigo desde el primer diagnóstico una dieta saludable. Básicamente la dieta mediterránea, pero no de forma estricta. Debido al tratamiento no tengo mucho apetito y tomo especialmente frutas y verduras y poca carne roja.

¿Entran en esta dieta frutas como los cítricos? ¿De qué manera te gusta tomarlos?

Si, es fundamental para mi dieta. Me gusta tomarlos en forma de zumo, especialmente.

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